시신경척수염 환자들의 치료 환경을 개선하기 위한 '시신경척수염 범주질환 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회'가 25일 국회의원회관에서 열렸다. 시신경척수염은 시신경, 척수를 침범해 염증을 일으키며 중추신경계에 손상을 남기는 희귀자가면역질환이다.
서미화 국회의원이 주최하고 한국시신경척수염환우회와 한국희귀·난치성질환연합회가 공동 주관한 이날 토론회는 한 번의 재발이 장애로 이어질 수 있는 시신경척수염 범주질환의 조기 치료 접근성 확대의 필요성을 이해하기 위해 마련됐다. 또 재발 경험이 있어야만 신약을 사용할 수 있는 비합리적인 급여기준의 제도적인 개선 방안을 모색하고자 했다.
첫 번째 발제를 담당한 김기훈 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 시신경척수염의 임상적인 특징과 재발 예방을 위한 혁신 신약을 사용하지 못하는 국내 보험급여 환경의 문제를 짚었다.
시신경척수염의 재발은 실명이나 마비 등 돌이킬 수 없는 장애를 유발할 수 있다. 하지만 보험급여가 가능한 약제 중 재발 예방에 가장 효과적인 것으로 알려진 약제에 접근하기 위해서는 ‘리툭시맙 사용 이후 1년 내 2회 이상 재발’ 등 조건을 요구하고 있다.
김 교수는 “불필요한 재발과 장애가 누적되는 것을 방지하기 위해 초기부터 재발을 막을 수 있는 치료제의 선택권이 보장되어야 한다” 고 했다.
이어 시신경척수염 범주질환 환자인 박보람씨가 ‘환자 경험을 통해 본 재발 없는 삶과 조기 치료를 위한 과제’를 주제로 발제에 나섰다. 중학교 3학년 때 발병했으나 5년간의 오진과 계속된 재발로 시각장애와 지체장애를 갖게된 그는 해결해야 할 정책적인 과제를 제시했다.
특히 시신경척수염은 진단 방랑으로 이미 다양한 신경학적 증상을 갖고 치료를 시작하게 되며, 치료 초기에 허가 외 약제를 사용하여 재발되거나 투여를 지속하기 어려울 정도로 부작용을 겪고 있다고 전했다.
그는 “재발율 0% 를 기록한 신약도 있지만 아직 급여권에 들어오지 못해 환자들은 여전히 재발의 위험에 노출돼있다”며 환자들이 재발 없는 삶을 되찾을 수 있도록 모순적인 급여 환경을 개선해달라고 호소했다 .
이어진 패널토론에서는 권용진 서울대병원 공공진료센터 교수를 좌장으로 철원군청 직원인 최종철 시신경척수염범주질환 환자 보호자를 비롯해 박응규 시신경척수염범주질환 환자 보호자, 김연숙 보건복지부 보험약제과 과장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실 실장, 어윤호 데일리팜 기자 등 전문가들이 참여해 제도 개선 방향을 논의했다. 특히 토론에서는 혁신신약 도입 급여기준 개선으로 평생의 장애로 인해 발생하는 치료 및 돌봄 비용을 크게 줄여야 한다는 의견이 제시됐다.
철원의 최종철씨는 “약 15년 동안의 오진과 잦은 재발로 부인이 시각장애 2급이 됐다”며 “국민의 건강과 의료의 질에 밀접한 관련이 있는 건강보험 급여기준의 민주화가 필요하다”고 강조했다. 이어 국민건강보험법 제41조 제3항 개정에 대해서도 건의했다. ‘요양급여는 국민의 건강과 삶의 질 향상 및 치료 접근성 개선을 원칙으로 하되 그 대상과 절차·방법․결정 등의 기준은 보건복지부장관이 국내외 의약계와 관련 학회 및 환우단체 등의 의견을 들어 보건복지부령으로 정한다’로 바꿔 실효성을 높이자는 제안이다.
그는 '국립혜민원(가칭)'을 이름으로 하는 국립희귀질환센터 설립도 제안했다. 최씨는 “희귀질환으로 인한 사회적 슬픔을 줄이기 위해선 시간적, 의료적, 경제적으로 신속하고 효율적인 지원을 할 수 있는 공공의료기관이 필요하다”고 강조했다.
토론회를 주최한 서미화 의원은 “시신경척수염이 하나의 질환으로 이름 붙여진 것은 불과 20 여년 전이지만 빠른 의료기술의 발달로 재발로 인한 장애를 막을 수 있는 길이 열렸다”며 “해외 주요 국가들은 시신경척수염 범주질환에 허가된 약제들을 초기부터 재발 예방에 사용할 수 있도록 제도를 개선했다. 우리나라 역시 환자가 불필요한 재발을 겪지 않고 치료 시기를 놓치지 않도록 제도적 개선이 필요하다”고 강조했다. 한편, 이날 사회는 허우령 전 KBS 아나운서가 맡아 진행했다.
